Dolor en San Juan: falleció Alma Rubiño, la joven que inspiró a toda una provincia con su lucha contra la AME
San Juan despide con profundo pesar a Alma Rubiño, la joven que durante años se convirtió en un símbolo de fortaleza, esperanza y amor en la lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME). La noticia de su fallecimiento fue confirmada por su familia a través de las redes sociales y generó una enorme conmoción entre quienes siguieron de cerca su historia.
La despedida llegó con un breve pero emotivo mensaje publicado por su mamá: “Es solo un hasta luego”, acompañado por una fotografía de Alma. En pocos minutos, la publicación se llenó de mensajes de cariño, acompañamiento y reconocimiento hacia una familia que nunca dejó de luchar.
Una vida que desafió todos los pronósticos
Desde muy pequeña, Alma convivió con la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, la variante más severa de esta enfermedad genética que afecta progresivamente los músculos responsables del movimiento, la respiración y la deglución.
A pesar de los difíciles pronósticos médicos, logró superar todas las expectativas gracias al amor y la dedicación de su familia, convirtiéndose en un verdadero ejemplo de resiliencia para San Juan y para muchas otras familias que atraviesan situaciones similares.
Uno de los momentos más emotivos de su vida fue la celebración de sus 15 años, un sueño que pudo cumplir y que fue vivido como una verdadera victoria frente a la enfermedad.
La campaña que ayudó a visibilizar la AME
La historia de Alma trascendió las fronteras de la provincia cuando sus padres impulsaron una campaña de concientización para dar a conocer la Atrofia Muscular Espinal.
Bajo el lema “AME, no te queremos”, invitaron a la comunidad a fotografiarse sacando la lengua como un gesto simbólico para desafiar a la enfermedad y generar conciencia sobre una patología poco frecuente.
La iniciativa tuvo una gran repercusión y permitió que miles de personas conocieran más sobre la AME, además de brindar esperanza y acompañamiento a otras familias.
Un legado que permanecerá
Más allá de la enfermedad, Alma será recordada por su sonrisa, su fortaleza y la enseñanza que dejó a toda una comunidad. Su historia demostró que el amor, el compromiso familiar y la solidaridad pueden transformar vidas e inspirar a miles de personas.
Hoy, San Juan despide a una joven que marcó un antes y un después en la visibilización de la Atrofia Muscular Espinal. Su legado permanecerá en la memoria de quienes acompañaron su camino y en todas las familias que encontraron esperanza a través de su historia.